L'isolement psychologique de la personne épileptique : en parler pour le briser.

Mes amis je publie cet article sur l'épilepsie car ce genre de problèmes je le vis au quotidien moi aussi et je vous avouerais que ce n'est pas toujours facile à vivre au quotidien car j'ai toujours l'impression d'être un éternel incompris et donc voilà aussi pourquoi je m'isole très souvent et que je déprime très facilement, mais ça les personnes qui ne le savent pas ne peuvent pas non plus le deviner.

L'épilepsie est une maladie très dure à vivre socialement parlant et psychologiquement parlant également, mais vous comprendrez mieux après avoir lu cet article qui suit :

Les personnes atteintes d'épilepsie vivent en permanence dans la crainte de faire une crise-imprévisible et dans la hantise du jugement des autres. Elles sont souvent amenées à cacher leurmaladie et à se mettre en retrait de la vie sociale.

Comment lutter contre cet isolement psychologique ? Comment exprimer la difficulté à vivre et à dire l'épilepsie ? Recherches et Perspectives aborde ce sujet en donnant la parole à des personnes atteintes d'épilepsie et en présentant l'action de communication grand public que mène la FFRE à l'occasion de ses 20 ans pour changer le regard de la Société sur la maladie. En réponse aux patients qui ne se sentent pas toujours assez écoutés quand ils évoquent leurs difficultés à vivre l'épilepsie au quotidien, le professeur Alexis Arzimanoglou président de la Ligue Française contre l'Epilepsie, exprime le point de vue du neurologue et nous parle des structures existantes et des actions à mettre en place pour améliorer la prise en charge globale de la personne épileptique.

Bernadette nous parle de sa fille âgée de 20 ans, qui souffre depuis l'enfance d'une forme d'épilepsie.

MHB. L'épilepsie est-elle pour votre fille, un facteur d'isolement psychologique ?

B. Oui bien sûr, l'épilepsie fait encore peur car dans l'esprit des gens, elle est associée au "malade mental ". La famille, les amis, tout le monde part quand on prononce le mot "épilepsie", d'où l'isolement des jeunes parents. Ma fille est très seule. Elle a deux ou trois camarades qui ne l'ont jamais quittée depuis la 6ème mais pour autant, ils ne sortent pas avec elle par crainte d'une crise dans les transports, au cinéma, dans les centres commerciaux, etc. Donc, elle ne sort qu'avec moi. Pour faire du sport, pour avoir un loisir, c'est non à tout. Par exemple, il y a quelques années, elle a souhaité prendre des cours de chant chez un professeur. Le jour où elle  a fait une crise, le professeur m'a dit qu'elle ne voulait pas continuer avec elle. Et ça a toujours été comme ça pour tout. Le regard des autres est beaucoup plus dur à vivre que les crises elles-mêmes dont la personne se remet assez rapidement le plus souvent, après un temps de repos.

L'isolement vient des autres, de cette société intolérante, discriminante et stéréotypée.

La plus grande souffrance vient de là.

Si on n'est pas acceptés, alors on se renferme, c'est une réaction normale.

MHB. Pourtant, l'épilepsie touche beaucoup de monde, elle est maintenant mieux connue, des tabous auraient dû tomber.

B. Je ne pense pas qu'elle soit mieux connue et les tabous sont malheureusement encore bien présents. C'est vrai que la crise est quelque chose d'impressionnant. On comprend bien que ce n'est pas facile à accepter. Ce qu'il faut, c'est démystifier cette fameuse "crise". Il faut arriver à ce que les "autres" n'aient pas peur de la personne épileptique. Mais, on n'en parle pas assez. Pourquoi ne pas envisager dès les petites classes une sorte d'éveil aux aléas de la vie et moduler cette initiation tout au long du parcours scolaire, jusqu'au lycée. Dans le monde du travail, on pourrait imaginer des séances de formation, comme pour le secourisme, sur la réaction à avoir en cas de crise. Autre chose aussi, le milieu médical ne prend pas assez en compte les effets secondaires des traitements. C'est souvent très difficile à gérer et ils sont parfois plus difficiles à vivre que la crise elle-même pour les patients.

MHB. La scolarité a t'elle été l'occasion de rompre cet isolement ?

B. Non. C'est le contraire, l'isolement à commencé à l'école. Les enseignants ne sont pas du tout formés à accueillir le handicap.

Le parcours scolaire de notre fille a été un parcours du combattant. Les enseignants l'ont exclue c'est à cause d'eux qu'elle s'est trouvée "différente". Beaucoup d'actions doivent être faites rapidement au niveau de l'Education Nationale. Malheureusement cela ne fait partie d'aucune réforme alors que des choses très simples pourraient être mises en place (tutorat, encadrement par des professeurs spécialisés dans le handicap, plus d'AVS, etc). Dans son parcours secondaire, j'ai dû faire toutes les démarches moi-même pour qu'elle ait une assistante de vie scolaire individuelle (AVSI). Elle a été re-scolarisée dans un lycée professionnel parce que j'ai pu faire intervenir le recteur. Les enseignants ne cherchent pas de solution, ils ne soulignent que les points négatifs. Nous ces points là, on les connaît, on les vit tous les jours. Justement on essaie de sortir de ça et on attend d'eux le petit plus qui pourrait aider notre enfant à atteindre un niveau scolaire normal.

A la Maison Départementale des Personnes Handicapées, on n'est pas aidés du tout  non plus. Actuellement notre fille est à la maison parce qu'on ne trouve pas de formation professionnelle. Elle sort d'un lycée professionnel mais sans diplôme car l'Unité Pédagogique d'Intégration (UPI) ne l'y pas préparée. Et, là le sentiment d'isolement et d'être différent est de nouveau très présent.

MHB. Est ce que votre fille a reçu l'aide d'un psychologue ?

La question s'est bien-sûr posée. Elle a vu un psychiatre, sans résultat, puis elle a été suivie par une psychologue qui a su être à l'écoute. Le professeur de la classe d'UPI reprochait à notre fille de ne pas faire assez d'efforts pour s'intégrer. La psychologue nous a expliqué qu'elle n'avait pas de problèmes d'intégration mais qu'elle vivait mal d'avoir fait une crise en classe ce qui pouvait la rendre agressive et donc elle n'acceptait pas le regard de ses camarades. J'ai dit au professeur que les choses n'allaient pas dans ce sens là : les efforts, nos enfants en font tous les jours pour se rendre à l'école, dans la crainte de faire une crise. Il faut surtout que les autres viennent vers elle.

MHB. Que pensez-vous des actions entreprises auprès du grand public par la FFRE à l'occasion de ses 20 ans pour faire sortir l'épilepsie de l'ombre ?

B; D'une façon générale il n'y a pas encore assez d'actions pour faire connaître l'épilepsie. Il faudrait organiser une Semaine de l'Epilepsie ou un week-end (comme pour le coeur, le sida...), en parler dans les journaux télévisés, dans la presse.

Il faut mobiliser les pouvoirs publics, les parents, les médecins, les "autres". Les familles se cachent. Il faut arriver à rassembler les parents qui sont confrontés au problème avec leur enfant et qui vivent l'exclusion au quotidien. C'est encore un milieu isolé, fermé. Mais je pense que c'est possible, qu'il y a des gens ouverts à cela, sans préjugés, et positifs. Il y en a très peu, mais il y en a. C'est peut-être le point positif. Pour que des jeunes comme votre fille prennent une certaine autonomie par rapport à leur famille, il faudrait que l'épilepsie soit mieux connue et décrite, ne fasse plus peur, que la société accepte les différences, que les mentalités changent et que l'aide s'organise, afin que ce "mauvais regard" disparaisse. Et là l'isolement disparaîtrait également.

Mes amis et amies j'ai souhaité reprendre cet article qui a été édité par la Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie car c'est un triste quotidien auquel nous tous épileptiques sommes confrontés.

Je souhaiterais également vous inviter à aller visiter le site internet de cette association car vous y trouverez plus d'informations.

Je vous joint à cet article leur lien :  http://www.fondation-epilepsie.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=50&Itemid=57