Le sentiment de ne pas être pris au sérieux.

Trista Volson 34 ans est épileptique depuis l'âge de 15 ans. Il a eu un parcours professionnel varié : comédien, libraire, assistant metteur en scène. Il est actuellement en recherche d'emploi.

MHB. Dire que l'épilepsie est un facteur d'isolement psychologique vous semble t'il refléter la réalité ?

TV. Oui. Une crise d'épilepsie en elle-même, est très fatigante. Elle peut avoir des répercussions pendant plusieurs jours par exemple sur la fluidité du langage. Il est alors plus difficile de communiquer et c'est un facteur d'isolement. Ce n'est pas facile d'en parler avec les autres. D'une façon générale je remarque que quand on parle de l'épilepsie dans les films, les livres, cela reste quelque chose "à part", méconnu. A une époque j'ai pu avoir honte d'être épileptique mais maintenant j'ai moins de difficultés à en parler. J'ai beaucoup évolué au fil des années par rapport à cette gêne. J'ai un peu de mal à expliquer pourquoi mais, avec l'âge, s'est venu naturellement. Se rendre compte qu'il y a beaucoup de gens épileptiques autour de soi, ça a une grande importance. Très souvent, quand je parle de l'épilepsie, quelqu'un de mon entourage me dit : oui, je connais moi aussi une personne épileptique. Je n'ai pas vraiment ressenti de rejet personnel à cause de l'épilepsie. Mais il est vrai que j'ai peur de faire des crises devant quelqu'un.

MHB. Vous êtes-vous senti particulièrement à l'écart dans votre parcours professionnel ou dans d'autres domaines de votre vie ?

C'est un peu partout que je me sens à l'écart. Ce n'est peut-être pas lié à l'épilepsie... Je ne comprend pas comment à notre époque, on peut repousser quelqu'un à cause de son épilepsie. Il me semble que le repli sur soi vient de l'intérieur mais qu'il n'est pas forcément causé par l'épilepsie. Je veux souligner le lien entre dépression et épilepsie : on commence à aller mal, on est dépressif et les crises sont plus nombreuses et plus on fait de crises, plus on est dépressif. Et la dépression, ça n'aide pas à voir du monde, à communiquer. Heureusement j'ai la chance d'avoir quelques amis fidèles et une famille qui s'occupe de moi.

MHB. Quels autres facteurs peuvent favoriser l'isolement psychologique ?

TV. Une des choses pénibles dans l'épilepsie c'est la grande quantité de médicaments à prendre tous les jours. L'épilepsie n'est pas une maladie si grave que ça. Je peux mener une vie plus ou moins normale, mais je prend une grande quantité de médicaments. Il faut du temps pour trouver le bon traitement. Certains médicaments m'ont un peu abruti. D'autres ont été très nocifs pour moi. Je peux passer des mois sans crise mais je peux aussi faire plusieurs crises par semaine et être totalement incapable de penser, incapable de refaire au travail des gestes que j'avais fais mille fois. Actuellement j'ai du mal à trouver du travail, comme beaucoup de monde. Je ne veux pas mettre ça sur le dos de l'épilepsie. Chez moi, beaucoup de choses sont liées à la psychologie : avant un entretien d'embauche, j'ai des crises d'angoisse et cela entraîne des crises d'épilepsie.

MHB. Que faudrait il faire pour changer le regard des autres sur l'épilepsie ?

TV. Il faudrait que le personnel paramédical reçoive une formation sur l'épilepsie. C'est vrai que la crise est quelque chose de très violent qui peut faire peur. Mais il faudrait en parler, expliquer les différents aspects des crises, car toutes ne se ressemblent pas. Il y a quelques années, je me rappelle avoir fait une crise et quand je commençais à me réveiller dans le camion de pompiers un d'entre eux a dit "tiens on a encore ramassé un drogué". Dernièrement je suis allé aux urgences de l'hôpital à la suite d'une crise et là encore, le médecin à l'accueil m'a demandé si je prenais des drogues. Il y aurait aussi beaucoup de choses à faire avec les neurologues qui ont tendance à n'apporter qu'une solution "chimique" à nos problèmes.

MHB. Que pensez-vous des actions entreprises auprès du grand public par la FFRE, à l'occasion de ses 20 ans, pour faire sortir l'épilepsie de l'ombre ?

TV. Je pense que le fait même de communiquer sur cette maladie est grande avancée. Parce que l'épilepsie n'est pas une maladie mortelle, les malades ont l'impression de ne pas être pris au sérieux et ont le sentiment qu'on ne lutte pas assez contre la maladie et les préjugés qui l'entourent.

Voici encore un article qui reprend parfaitement ce que je ressent moi aussi.

Si je peux me permettre je voudrais vous inviter à aller visiter le site internet de cette association car vous pourrez avoir de plus amples informations.

Je remets leur lien : http://94.23.31.164/