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  • : Le blog de mon-epilepsie-et-mes-passions.over-blog.com
  • : Faire connaître la pathologie dont je souffre depuis l'enfance et qui est si tabou.
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  • paulo jorge alves da costa
  • Je suis épileptique et n'ayant pas beaucoup d'amis je souhaiterais m'en faire quelques uns à travers ce blog.

Présentation de mon recueil de poésies

couverture livreVoici mon recueil de poésies dont je vous avais parlé il y a quelques mois intitulé Ma Vie En Poésie.

Je vous le présente en avant première tel que vous pourrez le trouver en vente lors de sa mise en vente qui devrait être fixée au plus tard début avril au prix de 16.50€ aux éditions Mélibée dont je vous ai mis le lien ici dessous.

J'espère que j'arriverais à en vendre quelques uns

http://www.editions-melibee.com/

 

ISBN 978-2-36252-298-7

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17 janvier 2011 1 17 /01 /janvier /2011 12:03

Je suis né en 1979 et peu de minutes après être né on m'a hospitalisé quelques jours en pédiatrie, apparemment d'après ce qui est marqué dans mon carnet de santé je n'aurais pas pleuré de suite il m'aura fallut cinq minutes.

Ceci étant passé quelques mois après ma naissance on constate que j'ai un périmètre de tête trop grand pour mon âge, là commence la descente aux enfers pour mes parents, on m'aura fait passer X examens avant de me diagnostiquer une hydrocéphalie, là vers l'âge de 5 ou 6 mois approximativement on m'opère pour la première fois pour me poser une dérivation qui m'aura pendant la majeure partie de ma jeunesse donné du fil à retordre car elle se débranchait fréquemment, et puis c'étaient les examens qui n'en finissaient plus, entre bilans sanguins EEG et je ne sais quoi encore j'avoue que j'en ai sacrément bavé ça n'a pas toujours été rose.

Mon hydrocéphalie m'aura provoqué mon épilepsie, épilepsie qui génèrera une myopie asthymatique congénitale aui généra plus tard une céssité totale de mon oeil gauche.

Depuis que je suis gamin je me pose beaucoup de questions en ce qui concerne mon hydrocéphalie, à savoir quel aura été l'élément déclencheur de ce problème qui fait que si l'on ne m'avait pas posé une valve dès mes 6 mois le liquide céphalorachidien que fabrique notre cerveau ne s'évacuait pas correctement par ce qu'on appelle des ventricules.

Je sais de source sûre que celà angoisse mes parents mais est ce une raison pour m'étouffer comme ils le font et puis qui plus est à l'heure actuelle mes crises n'ont plus rien à voir avec mes problèmes médicaux juvéniles qui sont rentré dans l'ordre en 1991 et puis pendant 9 ans jusqu'en Avril 2000 je n'avais plus eu de crises jusqu'au soir de Jeudi à Vendredi Saint donc avant Pâques où là j'ai eu une prise de bec avec mes parents et le soir en allant me coucher impossible de m'endormir et puis au bout de quelques minutes j'ai senti que je m'étouffais avec ma propre langue, là j'ai essayé d'appeler mes parents mais je n'arrivais pas à articuler le moindre mot car aucun son ne sortait de ma bouche là machinalement je me suis dit que le seul moyen de les alerter c'était de faire énormément de bruit, puis là trou noir complet je ne me souviens plus de rien car j'ai perdu connaissance la seule chose dont je me souviens c'est de m'être réveillé aux urgences avec un mal de tête et aux yeux horrible comme s'ils allaient exploser.

Alors parce que j'ai des problèmes de ce genre dois-je réellement être protégé comme si j'étais en sucre ou en verre ?

Personnellement je ne crois pas mais il semblerait que tout le monde ne pense pas ainsi.

En même temps je n'ose pas aller à l'affrontement de peur de blesser mes parents, quel dilem, je vous demande votre avis dans une telle situation que feriez vous ?

Amicalement Paulo.

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commentaires

V
<br /> Bonsoir, et bienvenue dans ma communauté "trop dure la vie",je gère aussi "epilespie convulsive ou non"..Moins de monde car peut être trop tabou encore pour certain. Moi, c'est mon fils de 9 ans<br /> qui est epileptique temporale gauche (en cours de diagnostic).<br /> En ce qui concerne ta question sur l'autonomie et tes parents, c'est vraiement difficile de répondre, car quand nôtre enfant est epileptique..Enfin, je parle pour moi, je le laisse vivre comme si<br /> il n'avait rien...Mais j'avoue être rassurer si je le sais avec quelqu'un..Pas forcement moi, mais quelqu'un..Bon courage à toi! Et au plaisir de te lire!<br /> <br /> <br />
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P
<br /> <br /> Bonjour Virginie tu sais pour moi parler d'épilepsie ce n'est pas tabou tu peux t'en rendre compte dans la plupart de mes articles, et pour te le prouver je souhaiterais faire partie de ton autre<br /> communauté épilepsie convulsive ou non si tu n'y vois pas d'inconvénients, en revanche j'aurais besoin du lien pour t'en faire la demande.<br /> <br /> <br /> Par tes paroles je te sent être une mère aimante, mais extrêmement inquiète, il faut que tu te dises que ton fils tôt ou tard grandira et lui comme moi il voudra faire sa vie, mais dis toi qu'il<br /> trouvera peut-être une femme qui l'accepte tel qu'il est et puis qu'il ne sera plus seul, moi je n'envisage pas le mariage car il y a trop de questions que je me pose sur l'origine de mon<br /> hydrocéphalie qui généra plus tard mon épilepsie qui elle même généra une mal-voyance qui s'est aggravé quand j'ai eu l'âge de ton fils ce qui fait que je ne vois rien du tout de mon oeil gauche<br /> et très peu de mon oeil droit.<br /> <br /> <br /> Dans mes textes comme dans mes commentaires ce que je cherche à faire comprendre c'est tout simplement que les personnes épileptiques ne sont pas différentes des autres mais en même temps<br /> j'essaie de faire comprendre aux personnes qui comme toi et moi et bien d'autres vivent avec cette épreuve à surmonter au quotidien qu'il ne faut pas surprotéger les enfants qui souffrent de<br /> cette pathologie car les parents ne sont pas éternels et que tôt ou tard on sera amenés à se débrouiller tous seuls car la politique de ce monde c'est : chacun pour soi et Dieu pour tous tu<br /> comprends ?<br /> <br /> <br /> On ne sait pas sur qui on peut compter de nos jours.<br /> <br /> <br /> Amicalement Paulo.<br /> <br /> <br /> Gros bisous.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonjour Paulo,<br /> <br /> Je reviens tardivement, mais je vais tenter de répondre à ta question.<br /> <br /> - Faire systématiquement le contraire de ce que tes parents te disent ne me semble pas une bonne solution.<br /> <br /> C'est un comportement qu'adoptent (consciemment ou inconsciemment) les enfants en phase d'adolescence, et cela nécessite encore plus de dialogue. Ce que tes parents ne savent ou ne veulent pas<br /> faire. Et tu risques de te "brûler les ailes".<br /> <br /> Tu dois tenter de leur tenir tête, en t'affirmant. Je reste pour ma part persuadée que ta maman est sous l'emprise de l'autorité de ton père et qu'elle souffre de cette situation, sans pouvoir<br /> s'affirmer elle-même.<br /> Elle effectue donc un transfert sur toi, malheureusement. Et sa souffrance se manifeste de la façon que tu décris dans ce blog.<br /> <br /> As-tu déjà évoqué cela avec ta psychologue. Elle pourrait t'expliquer cela beaucoup mieux que moi qui n'ait pas de formation en psychologie.<br /> <br /> J'espère que l'assistante sociale te sortira de cette situation rapidement. Tu as certainement droit à d'autres aides financières aussi.<br /> <br /> Amitiés et bisous,<br /> <br /> Cathy.<br /> <br /> <br />
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P
<br /> <br /> Bonjour Cathy,<br /> <br /> <br /> Excuses moi pour ma réponse tardive mais j'ai pas mal de travail chez moi et donc j'aide ma mère dans les tâches ménagères dans la mesure du possible, car il y a des travaux de rénovation chez<br /> mes parents comme dirait ma psychologue que je ne vois plus depuis plus d'un mois et j'aurais bien besoin de la revoir, mais lorsqu'on a des parents obsédés par l'argent et qui contrôlent toutes<br /> nos dépenses on ne peut pas faire autrement, mais là advienne ce qu'il pourra je vais revoir ma psychologue et me refaire un peu de sophrologie car j'en ai vraiment besoin et puis on verra bien<br /> ce qu'il se passera par la suite, mais de toute façon je te tiens au courant.<br /> <br /> <br /> Amicalement Paulo.<br /> <br /> <br /> Bonne semaine.<br /> <br /> <br /> Gros Bisous.<br /> <br /> <br /> <br />
H
<br /> Désolée ,je n'avais plus accès aux coms et réponses de coms sur mon ordi ,suite à un ennui technique ,aussi je ne suis pas venue .<br /> Bon anniversaire tout de même . Celui de mes vingt ans a été une horreur ( durant des années ,je ne voulais plus y faire allusion ) A l'idée de ma future majorité mon père dans une terrible colère<br /> avait balancé la tarte aux pommes avec les bougies ...(je ne dis pas la suite ) . Il y a malheureusement des cas de "dialogues" impossible avec les parents .Il faut parvenir à s'en sortir sans .Pas<br /> facile ,je sais . Courage Paulo .<br /> H.<br /> <br /> <br />
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P
<br /> <br /> Bonjour Hécate je te souhaite de passer un bon week-end, tu n'as pas besoin de t'excuser car ce sont des choses qui peuvent arriver à tout le monde et merci pour m'avoir souhaiter un bon<br /> anniversaire ça me fait vraiment plaisir, le pire c'est que moi l'embiance est constemment pourrie c'est pour te dire, mais merci pour ton soutien et désolé pour la réponse tardive c'est que chez<br /> mes parents c'est en travaux et donc c'est un vrai chantier.<br /> <br /> <br /> Amicalement Paulo.<br /> <br /> <br /> Bisous.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Bonsoir Paulo,<br /> <br /> Je viens de lire ta réponse à mon commentaire et je m'aperçois que c'est ton anniversaire aujourd'hui.<br /> <br /> Je te prie de m'excuser, cette date m'a échappé, mais nous nous connaissons depuis peu.<br /> <br /> Il n'est jamais trop tard.<br /> <br /> BON ANNIVERSAIRE PAULO !!<br /> En formulant le voeu que cette année 2011 te permettra d'aboutir à l'indépendance et de quitter les parents que tu me décris encore ici.<br /> <br /> Je crois savoir que dans certaines familles d'origine Portugaise et Italienne aussi, on vouvoie le père. Cela me paraît étrange car chez nous cela ne se pratique que dans l'aristocratie. Mais il y<br /> a des personnes, comme ton père manifestement, qui tiennent à certaines pratiques patriarcales. Cela ne facilite pas le contact bien sûr.<br /> <br /> S'il est aussi dirigiste que tu le décris, peut-être ta mère en a-t'elle peur, ce qui expliquerait son attitude et celle de ton frère aussi qui se veut "soumis" à l'autorité.<br /> <br /> Que ta soeur soit plus attentive à toi se comprend maintenant mieux.<br /> <br /> Essaie d'évoquer un peu tes passions pour tenter de les partager ici.<br /> <br /> J'aurais aimé que tu puisses fêter cet anniversaire dans d'autres conditions, mais c'est décidément bien compliqué.<br /> <br /> Accroche-toi à tes projets et à cette porte qui pourrait s'ouvrir sur un logement et ton déménagement.<br /> <br /> J'y crois.<br /> <br /> Bien amicalement,<br /> Bisous,<br /> <br /> Cathy.<br /> <br /> <br />
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P
<br /> <br /> Bonsoir Cathy,<br /> <br /> <br /> Je te rassure je ne t'en veux pas car je sais que tes journées sont surchargées et puis fêter mon anniversaire avec l'embiance qui règne, une embiance basée sur l'hypocrisie tu vois ça ne me<br /> donne pas franchement envie de le fêter mon anniversaire, si seulement je pouvais avoir une conversation ouverte et franche avec mes parents, mais là encore il ne faut pas rêver.<br /> <br /> <br /> Qu'est ce que j'aimerais qu'ils te ressemblent ne serait ce qu'un peu, mais ne rêvons pas à 62 ans on ne les changera pas, le pire dans tout ça c'est qu'il y a eu une cassure entre ma mère et moi<br /> qui s'est créée et que je ne m'explique pas je la sent plus distante, plus autoritaire et moins patiente et moins à l'écoute et moins compréhensive car avant lorsque l'on voulait parler à mon<br /> père on passait tout le temps par son intermédiaire et elle arrivait à raisonner mon père mais là elle est devenue comme lui voir pire et je ne me l'explique pas.<br /> <br /> <br /> Là j'ai envie de les défier un peu en faisant tout le contraire de ce qu'ils voudraient.<br /> <br /> <br /> Qu'en penses tu toi qui es mère aussi si une telle situation se produisait avec tes enfants leur en voudrais tu s'ils venaient à réaliser leurs rêves même si ce n'est pas ce que tu aurais<br /> envisagé pour eux ?<br /> <br /> <br /> Amicalement Paulo.<br /> <br /> <br /> Bonne soirée.<br /> <br /> <br /> Bisous.<br /> <br /> <br /> <br />
C
<br /> Salut, Paulo,<br /> <br /> Une bonne week-end à toi !<br /> <br /> Amitiés,<br /> Cravo<br /> <br /> <br />
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P
<br /> <br /> Salut Cravo,<br /> <br /> <br /> Un bon week-end à toi aussi.<br /> <br /> <br /> Amitiés.<br /> <br /> <br /> Paulo.<br /> <br /> <br /> <br />